Achtergrond

Kinderen met lichamelijke handicap gaan zelf musiceren

‘My Breath My Music In Concert’ is de titel van een benefietconcert vóór en dóór jonge mensen met een ernstige lichamelijke beperking. De gelijknamige stichting ‘My Breath My Music’ ontwikkelt elektronische muziekinstrumenten waarmee kinderen en jong volwassenen met een handicap zelf muziek kunnen maken. Vandaag vindt het optreden plaats op het podium van de Boerderij in Zoetermeer: met Candy Dulfer en ‘secret guests’. Tijdens dit benefietconcert treedt een aantal jonge musici met een fysieke beperking op. Bedenker van dit alles is Ruud van der Wel.

JN_Ruud_vanderWell_20160913_XL_06 Kinderen met lichamelijke handicap gaan zelf musiceren

Wie is Ruud van der Wel?
Bovenal ademhalingstherapeut. Ik ben dagelijks aan het werk met kinderen die een ernstige handicap hebben. Dat is in veel gevallen een spierziekte, met een progressief verloop, in sommige gevallen een andere aandoening. In al deze situaties is het van belang dat de luchtwegen getraind worden. Om het voor die doelgroep zo aantrekkelijk mogelijk te maken, ben ik muziek met ze gaan maken. En daarbij noodgedwongen continu op zoek gegaan naar oplossingen om kinderen, ondanks hun beperkingen, wél te kunnen laten musiceren.

Wat is jouw bemoeienis met ‘My Breath My Music’?
Die stichting heb ik zelf opgericht en eigenlijk is het mijn gereedschap om de muzikale dromen van mijn doelgroep te kunnen realiseren. Ervoor te zorgen dat zoveel mogelijk kinderen, met voornamelijk spierziekten, in staat gesteld worden om toch zelf te musiceren. Om nu eindelijk eens zelf iets te kunnen doen, of in veel gevallen wéér zelf te kunnen doen. Zonder opnieuw van anderen afhankelijk te zijn, dat is zo belangrijk.

Waarom is dit concert op een officieel podium?
Het belangrijkste voor mij is dat deze musici eindelijk een podium krijgen. Dat ze hun talenten kunnen laten zien, dat het niet gaat om kinderdeuntjes maar om serieuze muziek. Dat het publiek, familie, maar hopelijk ook veel mensen van buitenaf, kunnen zien dat er veel talent is, als ze maar gestimuleerd worden. Maar ook dat de muzikanten eindelijk eens iets positiefs mogen meemaken, om middelpunt van de belangstelling op een podium te zijn. Ze zetten zo’n hoge kwaliteit van muziek neer, ze verdienen het gewoon. Maar daarnaast, gezien de levensverwachting, is dit voor een aantal van hen ook een uniek moment. In de meest letterlijke vorm van ‘Once in a lifetime’. En daarmee waarschijnlijk een blijvende herinnering voor henzelf en hun naasten, die ze zal helpen als het moeilijker wordt en ze steeds meer moeten opgeven. Wellicht is dat mijn allergrootste motivatie.

Er is toch al een Jostiband voor mensen met een beperking?
De Jostiband is een geweldig initiatief, alleen mijn doelgroep valt daar niet onder. Basisverschil is het onderscheid tussen geestelijk beperkt of lichamelijk beperkt. Hoewel er bij ons ook wel mensen met beide beperkingen spelen. Daarbij willen wij muziek op een zo professioneel mogelijk niveau maken, waarbij nadrukkelijk een andere keuze qua genre wordt gemaakt.

Candy-Dulfer Kinderen met lichamelijke handicap gaan zelf musiceren
Candy Dulfer. Foto Aida Schievelbein

Wat kunnen we verwachten?
We denken dat de bezoekers aangenaam verrast zullen worden door een enorm gevarieerd programma. Muziek van rock tot jazz, van elektronische muziek tot big band en een samensmelting van alles wat hiervoor genoemd is. Veel improvisaties en vrije interpretaties, waarbij Candy Dulfer de verbindende factor zal zijn in een stuk of tien nummers. Het moet zo zijn dat op het moment dat iemand met gesloten ogen luistert, hij of zij alleen de muziek van de uitvoerende artiest hoort. Als hij of zij dan vervolgens de ogen open doet hoop ik dat ze de persoon, de artiest zien. En niet alleen die elektrische rolstoel van 300 kilo.

Is het dan wel kwaliteitsmuziek die we mogen verwachten?
Het leuke is dat je kwaliteit in muziek kunt brengen met minder. Bij analytisch naar muziek luisteren kun je met weinig tonen veel brengen. De geschiedenis bewijst dat ook. Neem een artiest als Joni Mitchell die door polio in haar jonge jaren beperkt is in haar beweging. Zij loste dat op met het spelen van brede akkoorden, iets wat je overal in haar muziek terug hoort. Wist je trouwens dat een van onze muzikanten niet alleen over een geweldige stem beschikt, maar met gelijksoortige beperkingen haar gitaar bespeelt? Wij gaan echt iets professioneels neerzetten, zelfs met de beperking dat sommige muzikanten maar in staat zijn om zes tonen te kunnen spelen.

Op jullie website las ik iets over de Magic Flute. Wat is dat voor instrument?
Het is een blaasinstrument waarmee je door hoofdbewegingen de verschillende noten kunt laten klinken. Het werkt als een soort wipwap. Staat de wip hoog dan krijg je een hoge noot, ga je omlaag dan wordt de noot lager. Een paar jaar geleden kwam ik via ‘My Breath My Music’ in contact met iemand die een hoge dwarslaesie had, maar wel zelf muziek wilde maken. Samen met een man uit Ierland zijn we begonnen om de Magic Flute te ontwikkelen. Het oorspronkelijke idee komt van een ouderwetse schuiffluit, wat we gecombineerd hebben met elektronica. Nu kunnen mensen spelen en muziek maken zonder hun ledematen te gebruiken. Het is eigenlijk een elektronisch blaasinstrument waar je inmiddels alle instrumenten uit een orkest op kunt bespelen. We zetten die Magic Flute’s uit met een soort leensysteem. Een Magic Flute bouwen kost tweeduizend euro, onze muzikanten huren hem voor een bedrag van vijftig euro per jaar van de stichting.

Dus er is, ongetwijfeld dringend, geld nodig?
Daar is het concert ook specifiek voor bedoeld, het is immers erg duur om voor zo’n kleine doelgroep een instrument te bouwen. Al helemaal als het zo geavanceerd is als de Magic Flute. En juist de toevoeging van dat uitleensysteem is zo belangrijk, zodat mensen met bijvoorbeeld Duchene, ALS en andere spierziekten in staat zijn om muziek te maken. Zonder hulp van hun omgeving, op het moment dat zij er zelf zin in hebben.

Hoe is Candy Dulfer betrokken geraakt bij jullie stichting? Het is immers nogal wat om zo iemand aan je te kunnen binden als boegbeeld.
Wij hebben haar ontmoet tijdens de ALS-dag, ongeveer twee jaar geleden. Daar was ik aan het jammen met Johan Diepenbach uit Zoetermeer, ALS-patiënt, professioneel saxofoonspeler – tijdens het benefietconcert op de Magic Flute – en een van onze inmiddels overleden muzikanten. Zij heeft toen ook met ons gespeeld op datzelfde podium. Het jaar erna, tijdens Wereld ALS-dag kwam zij net aanlopen toen wij een optreden hadden en een nummer van saxofonist Tom Scott lieten horen. Spontaan gaf zij aan zo onder de indruk te zijn, dat ze beloofde om een keer langs te komen en met onze muzikanten te gaan spelen. Ze is toen inderdaad op het revalidatiecentrum waar ik werk langs geweest, en was verrast dat de meeste muzikanten erg goed spelen. Daarna heeft Candy het initiatief genomen en gezegd dat we het podium op moeten en zich spontaan beschikbaar gesteld als ambassadrice voor de stichting. We hebben als muzikanten ook veel overeenkomsten. We spelen op blaasinstrumenten, we improviseren constant, het samen spelen is een gelijke beleving. Kortom, er zijn meer raakvlakken dan je in eerste instantie kunt bedenken.

JN_Ruud_vanderWell_20160913_XL_12 Kinderen met lichamelijke handicap gaan zelf musiceren

Hoe zie je de toekomst, het is tenslotte allerminst zeker dat mensen langdurig bij jullie spelen?
We zitten als band zo enorm op een eiland, ik hoop dat we daar vanaf kunnen komen. Het is geweldig dat met ingang van dit schooljaar alle leerlingen die op de Mytylschool zitten – verbonden aan ons revalidatiecentrum Rijndam – muziekles krijgen. Ook dat hebben we met onze stichting in gang gezet, het gaat wel om 280 leerlingen. Dat is iets wat ik alle kinderen met een beperking, niet alleen in Nederland maar ook daarbuiten, van harte toewens. Inmiddels zijn er al heel wat internationale contacten, in buurland Duitsland, maar ook bijvoorbeeld in New York. Muziek dus in een veel grotere rol, wereldwijd. Daar wil ik graag aan werken.

Volgend jaar weer een concert in de Boerderij?
Nee, ik denk dat het een uniek concert is en blijft. Ook wat betreft de enorme organisatie. Er moet bijvoorbeeld een rolstoelhelling gebouwd worden om de zware rolstoelen het podium op te krijgen. Het is een flinke belasting voor de muzikanten, er moet veel geoefend worden, maar ook de omgeving van de deelnemers wordt behoorlijk op de proef gesteld. En vergeet niet, het is een tijdsopname, en onduidelijk is in welke conditie de muzikanten volgend jaar zijn. Daarbij, nu is het verrassend en nieuw, straks wordt het een herhaling.

 tekst en beeld JAN PIET HARTMAN

www.mybreathmymusic.com

 

Vorig Artikel

Sheila Jordan: Geen diva, wel boodschapper in jazz

Volgend Artikel

Nieuwe generatie máákt het op October Meeting 2016

Geen Reactie

Laat een bericht achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *